Resulta inevitable para los profesionales de la salud ofrecer a sus pacientes malas noticias de manera eventual. En la primera parte de esta revisión ofreceremos una mirada a las generalidades de este complicado tópico.

¿Qué constituye una mala noticia en el ámbito de la salud?

Las malas noticias casi siempre se encuentran asociadas a algún tipo de diagnóstico “terminal”, pero también pueden observarse en otras formas distintas de contexto. Notificar a una mujer embarazada del hallazgo de muerte fetal, durante un estudio ecográfico de rutina, representa un ejemplo que suele ocurrir con alguna frecuencia. Ciertas condiciones de salud “no terminales”, particularmente en el caso de enfermedades incurables o de gran estigma social, como la Esclerosis Múltiple, el Lupus Eritematosos Sistémico o la Enfermedad Renal Crónica, también son percibidas de manera muy adversa por los pacientes.

Lance Armstrong, ciclista profesional de ruta (hoy en día retirado), ganador de múltiples trofeos del prestigioso Tour de Francia, fue primeramente sobreviviente del cáncer testicular. Sobre la experiencia de haber sido notificado de su diagnóstico relató:

“Salí de mi casa un 2 de Octubre de 1996 como una persona y regresé al hogar como otra distinta”

- Lance Armstrong

El contexto psicosocial en el que se encuentra el paciente influye en cómo responde a una información adversa. Puede que se trate simplemente de que el diagnóstico sobreviene durante un momento inoportuno; como por ejemplo el de angina inestable que requiera de revascularización coronaria urgente, coincidiendo con la boda de su hija. Por otra parte, comunicar a un obrero que se vería permanentemente incapacitado debido a una lesión traumática, podría acarrear repercusiones terribles, especialmente si su modo de vida, y el de su familia, dependen exclusivamente del fruto de su trabajo.

Las malas noticias afectan directamente al paciente, pero tienen el potencial de afectar negativamente a la familia también. En ocasiones, los límites entre las necesidades del paciente y las de la familia tienden a borrarse. Muchos profesionales de la salud han tenido que enfrentar, en un momento u otro, a una sala llena de familiares esperando ansiosamente noticias acerca de la salud del paciente. Adicionalmente, mas de uno ha recibido solicitudes por miembros del grupo familiar con el deseo de encubrir, bien sea en parte o en su totalidad, cualquier información que resulte adversa para el paciente, o icluso para otros miembros del grupo familiar.

¿Porqué es difícil ofrecer malas noticias?

Comunicar malas noticias es una de las tareas más difíciles para los profesionales de la salud. Virtualmente, todos ellos han encontrado, o encontrarán en su práctica situaciones que implican malas noticias para sus pacientes. La mayoría de estos profesionales posee reservas con relación a la comunicación de las mismas. Para empezar, es un acto desagradable en sí debido a que ninguno de ellos quisiera restarle esperanzas a sus pacientes. Pudieran sentir temor de la reacción familiar a las noticias, o tal vez incertidumbre acerca de cómo lidiar con una respuesta emocional intensa. Con frecuencia, las malas noticias deben ser comunicadas en espacios que no son conducentes a este tipo de conversaciones, debido a que requieren de cierto grado de intimidad. Por otra parte, la dinámica apresurada del trabajo pudiera forzar al profesional a ofrecer malas noticias con muy poca anticipación o preparación del paciente, o tal vez cuando otras responsabilidades compitien por la atención del mismo.

De manera histórica, el énfasis de la enseñanza de las profesiones de la salud, basadas en el modelo biomédico, tiende a valorar mas la competencia técnica que las habilidades de comunicación. Por tanto, los profesionales de la salud pudieran sentir falta de preparación adecuada para la intensidad de comunicar malas noticias, o quizá sentir de manera injustificada que le han fallado al paciente. El efecto cumulativo de estos factores es de incertidumbre y de incomodidad para el profesional, y conlleva a una tendencia a tomar distancia de situaciones en las cuales son llamados para comunicar malas noticias. Rabow y McPhee describieron acuciosamente la consecuencia final de todo ello:

“Los clínicos con frecuencia se enfocan en aliviar los dolores corporales de sus pacientes, con menor frecuencia en el distrés emocional que exhiben, y raras veces en su sufrimiento”

- Rabow y McPhee

¿Cuál es la importancia de comunicar malas noticias de manera adecuada y oportuna?

La preocupación acerca de cómo las malas noticias pudieran afectar a los pacientes no es algo nuevo. De hecho, en tiempos antiguos Hipócrates aconsejaba:

“Ocultar toda o la mayor parte de las cosas al paciente al atenderle. Ofrecer cualquier orden necesaria de manera jovial y con serenidad, revelando nada acerca de su condición futura o presente. Debido a que muchos de ellos han empeorado sólo con conocer el pronóstico de lo que les ha de suceder”

- Hipócrates de Cos

Esta era una idea prevalente incluso hasta mediados del siglo XIX, cuando el primer código de ética de la Asociación Médica Americana declaraba:

“La vida de una persona enferma puede ser acortada no sólo por los actos, sino también por las palabras y la forma de conducirse del médico. Es por tanto que, es un deber sagrado resguardarle cuidadosamente con relación a esto, evitando todo aquello que que tienda a desanimar al paciente y a deprimir su estado de ánimo”

- Asociación Médica Americana

Apenas ha sucedido en décadas recientes que los modelos de atención al paciente, tradicionalmente paternalistas, han sido sustituidos por otros, con énfasis especial en promover su autonomía y empoderamiento. Una revisión detallada de estudios basados en las preferencias individuales sobre la pertinencia de recibir o no un diagnóstico terminal, demostró que de 50 al 90% de todos los pacientes preferían una revelación completa de la información. 1 No obstante, debido a que una minoría considerable de pacientes pudieran aun no desear tal cosa, el profesional de la salud requiere de esclarecer de qué manera el paciente desearía que las malas noticias fueran dirigidas.

Existen multitudes de tópicos o temas que son de gran importancia en lo que respecta a las necesidades de información para los pacientes con cáncer. Diversos estudios cualitativos han identificado a la mayoría de éstos. 2 Cuál sería el de mayor importancia para cada paciente en particular es algo ampliamente variable e impredecible. Para algunos podría ser la expectativa de vida, para otros podría significar interés por tratamientos experimentales o complementarios, la preservación de la dignidad y autonomía, o quizá hasta la evitación y negación de su situación de salud. Por tanto, los profesionales de la salud enfrentan el reto de individualizar la manera en que comunican las malas noticias, y el contenido a ser comunicado también, tomando en consideración los deseos, necesidades y valores de cada paciente.

El aprendizaje de habilidades generales de comunicación habilitan al profesional de la salud para comunicar malas noticias de una manera que es menos incómoda para ellos, y mas satisfactoria para los pacientes y sus familiares. Varios investigadores han demostrado que la aplicación de intervenciones educativas enfocadas poseen un efecto positivo sobre las habilidades de los estudiantes y residentes para comunicar malas noticias. 34 Siempre que se producen decesos traumáticos, los miembros sobrevivientes de la familia tienden a juzgar positivamente al portavoz de las malas noticias en proporción directa a la claridad y la empatía del mensaje ofrecido. De igual manera, la posibilidad de mantener algún grado de privacidad, y la obtención de respuestas oportunas para la mayoría, o todas las inquietudes, son elementos muy bien valorados en este contexto. 5 Tal como Franks indica:

“No se trata de una habilidad aislada sino de una forma particular de comunicación”

- Alison Franks

Conclusiones

Comunicar malas noticias es una habilidad crucial para todo profesional de la salud, que no debe ser concebida como una actividad incómoda o angustiosa. Las escuelas de profesionales de la salud en todo el mundo deberán hacer énfasis en el entrenamiento de habilidades para la comunicación clínica, y así facilitar esta delicada tarea de cara al futuro. Es importante respetar los deseos del paciente, pero para ello es necesario determinar primero las preferencias del mismo con relación a la conducción de cualquier información adversa. En la siguiente entrega de esta serie de artículos, discutiremos sobre los diferentes métodos que existen actualmente para la comunicación de malas noticias entre las profesiones de la salud.

“Un experto en comunicar malas noticias no es alguien que lo haga de manera correcta todo el tiempo; tan sólo es alguien que se equivoca con menor frecuencia, y que resulta menos aturdido cuando las cosas no resultaron como se esperaba”

- Robert Buckman

Referencias


  1. Ley P. Giving information to patients. En: Eiser JR, ed. Social psychology and behavioral medicine. New York: Wiley, 1982:353
  2. Kutner JS, Steiner JF, Corbett KK, Jahnigen DW, Barton PL. Information needs in terminal illness. Soc Sci Med. 1999;48:1341–52
  3. Vetto JT, Elder NC, Toffler WL, Fields SA. Teaching medical students to give bad news: does formal instruction help? J Cancer Educ. 1999;14:13–7
  4. Garg A, Buckman R, Kason Y. Teaching medical students how to break bad news. CMAJ. 1997;156:1159–64
  5. Jurkovich GJ, Pierce B, Pananen L, Rivara FP. Giving bad news: the family perspective. J Trauma. 2000;48:865–70